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Cuando el amarillo es sinónimo de vida

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Pau, un niño con sínfrome nefrótico, y su familia recogen dinero para investigar esta rara enfermedad

La idea era vender pulseras a amigos y familiares, pero en menos de un mes ya han despachado más de 1.500

El sistema inmunitario de Pau no trabaja como debería. Padece una enfermedad, llamada síndrome nefrótico, que convierte sus defensas en involuntarias enemigas de su cuerpo. Es lo único que no funciona en la vida de este niño de 8 años, cuya historia reciente es de esas que reconcilia con la especie humana. Tras una visita a Sant Joan de Déu, la familia decidió empezar a fabricar pulseras para venderlas y ayudar así a financiar la investigación de esta rara dolencia, de la que se sabe muy poco. Tenían previsto ‘engatusar’ a amigos y familiares, más ahora que viene la Navidad, cuando tíos y abuelos sucumben a lo que sea, pero la cosa se ha venido arriba y ya han despachado más de 1.500. La buena acogida les ha obligado a ‘subcontratar’ parte de la producción a un montón de mano de obra voluntaria.  

Pau es un niño tímido, de los que evitan el protagonismo. Por eso cuando va por la calle y ve a alguien con su pulsera, aprieta la mano de su padre o de su madre y señala con reservas y emoción contenida la muñeca que blande su cuerda. Se pusieron a confeccionarlas hace menos de un mes. Pero antes de entrar al detalle sobre el proyecto, se impone viajar al 2013, cuando les dieron esa noticia que lo cambiaría todo. A los tres años, el pequeño de los dos hermanos Cano Carrés se hinchaba mucho durante los meses de verano. Algunos días incluso le costaba respirar. En Sant Joan de Déu les hablaron por primera vez del síndrome nefrótico. Y como es natural, el impacto inicial no fue nada fácil de digerir. Ferran, el padre, admite que al ser tan pequeño quizás le protegieron “en exceso”. “La palabra que más repetíamos era ‘vigila’, y creo que sin querer le creamos una cierta inseguridad, aunque lo hemos ido trabajando y ahora lo lleva muy bien”.

 Resumidamente, esta enfermedad hace que las defensas, cuando actúan contra cualquier achaque, creen células que atacan al riñón, que se inflama y no filtra bien, lo que genera una retención de líquidos que puede llegar a alcanzar órganos vitales, como los pulmones o el cerebro. Se combate con dosis muy altas de cortisona, pero Pau, que se ha vuelto resistente a esta hormona, toma dos veces al día un inmunosupresor que evita que esos pequeños soldados despierten cuando se resfría. Al no poder tirar de defensas, el pequeño tarda más que el resto de niños en superar cualquier enfermedad propia de la edad.

El ‘reset’ dominical

Así han ido pasando los años, con un ‘reset’ cada domingo, cuando una tira reactiva sobre la orina del peque indica si la semana que empieza va a ser normal. Si sale de color amarillo, todo está bien y Pau será, durante los próximos siete días, un niño como cualquier otro de la escuela Valldemia de los maristas, en Mataró. Si sale verde oscuro, hay que preparar una bolsa e ir al hospital. Por eso eligieron el amarillo para las pulseras, porque es sinónimo de salud. Pulseras Som Grocs, las han bautizado. Habrá quien quiera darle otra lectura, pero nada más lejos de la realidad: aquí la única independencia en juego es la del pequeño Pau. “Mucha gente nos lo pregunta, pero para nada nos metemos en política. Somos amarillos porque es el color que nos dice que podemos disfrutar de la siguiente semana”, sostiene Ferran. 

En Sant Joan de Déu, donde se hicieron célebres a partir del 2013 las pulseras Candela contra el cáncer infantil, les orientaron sobre cómo impulsar la iniciativa. Empezaron con 50 unidades que elaboraban después de cenar, en la mesa del salón. Aquí viene bien presentar al hermano mayor, Marc, de 11 años, que por lo que cuenta Ferran, es un chaval de una madurez y bondad infinitas. La cosa le cogió con cinco años y cuando se ha puesto enfermo, le ha tocado ir a dormir a casa de los abuelos para no pasarale lo malo a Pau. Dice el padre que Marc “jamás se ha quejado“, que ha sido un gran apoyo para Pau, que no ha mostrado “celos ni ha pedido nunca más protagonismo”. Suyo es el logo del proyecto.

Ese medio centenar de pulseras voló rápido y siguieron dale que te pego con los nudos. Hasta que, con el paso de los días y la magia de los chats de ‘whatsapp’, los pedidos han ido creciendo, hasta vender 1.500 unidades en solo tres semanas. La elevada demanda llegó a oídos de los profesores de la escuela, compañeros de trabajo de Ferran, que se ofrecieron a la familia para echar una mano en la manufactura. Para controlar el franquiciado, tienen un chat que se llama ‘producción pulseras’. Tal ha sido el éxito, que numerosos comercios de Mataró se han ofrecido para vender los brazaletes.  De momento no tienen página web pero sí cuenta de Instagram. Y todo el que lo desee puede solicitarlas a través del correo electrónico [email protected]. No se atenderá los domingos: ese es el día en el que todo vuelve a empezar. Y hay que celebrarlo

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